「難病」というと、どんなイメージがありますか？
もう死んじゃう？
仕事なんて無理？
休みを沢山取りそう？
実は「難病（指定難病）」の定義は以下の3点なのです。
・発病の機構が明らかでなく
・治療方法が確立していない
・長期にわたり、療養を必要とする
そう、「致死的」は関係ないのです。
つまり、難病があっても定期的に通院が出来たり、「合理的配慮」があれば、制限がないこともあるし、働けることもある、ということです。
今日参加した「病と仕事の両立支援を考える」セミナーは、大手各社の取り組み事例を炎症性腸疾患（下痢、腹痛、血便が頻繁に起きる疾患）を例にして学べたセミナーでした。
登壇者もJAL、野村證券、ヤンセンファーマ、専門医、疾患のNPOなどさまざま視点からの議論がありました。
印象に残ったことが3つ。
【「病と仕事の両立支援」もダイバーシティー推進のひとつ】
ダイバーシティというと女性、外国人、LGBTの話になりやすい。でも、国民生活基礎調査によると労働人口の1/3は何かの疾患を抱えながら仕事をしているし、当事者になる可能性は誰にでもある。 なので、「病と仕事の両立」をもっと自分事として考える機会も必要だなと。
【「知る」ことの大切さ】
職場側に病名や症状の知識があると、その病気の人が治療を受けながら働くことに不安も少なく、理解が得やすいという結果が得られている。
知ったとして何もすることが出来なくても、まずは「知る」ことが大切。
漠然とした「何となく無理な気がする」は勿体ない！
登壇企業では、e-ラーニングや当事者の体験談の公表、勉強会等を開催し、「知る」機会を増やしている。
【結局はコミュニケーション】
自分の病気を理解してもらうために、カミングアウトシートや当事者と上司向けのガイダンス資料を配布したり、各企業工夫をしている。健康推進のトップが「社員の死亡は絶対ダメ！」と強いメッセージを出している、健康に関する面談は保健師を間に入れる等。懇親会では「そもそもが上司と部下の間で良好なコミュニケーションがあれば、このようなツールは必要ないはず・・・ですよね」とも。
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長く働くなかで、誰しも何かしら理解を得ないと働きにくい時期に直面すると思います。それは本人の能力とは切り離して考えるべきだなと。 そして、各自が持つ強み、出来ているところを上手く使って仕事を進めていくことが、これからの管理職に必要とされる能力かなと思いました。 主催者の1つのヤンセンファーマ株式会社では 「You Belong（あなたの居場所）」を大切にし、そのビジョンは 「Be yourself, Change the world（個性を尊重し、あなたらしく世界を変える）」 偏った負担なく、人がそれぞれ居場所をみつけ、変化をもたらせればよいなと願います。
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